山西晉康風濕病醫(yī)院對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者監(jiān)控的十條建議:
1、患者評估 除常規(guī)標準化診療外,狼瘡患者的評估必須包括疾病活動性(每次隨訪實用有效的疾病活動性指數(shù)評估)、年器官損傷情況、生活質(zhì)量(整個病程和/或每次隨訪時VAS評分)、并發(fā)癥和藥物毒性。
2、心血管危險因素 至少一年評估一次,評估項目包括吸煙、心血管事件、體力活動、口服避孕藥、激素治療和心血管病家族史;血膽固醇、血糖;血壓、體重指數(shù)(和/或腰圍) 注意使用糖皮質(zhì)激素的患者,應增加評估次數(shù)。
3、其他并發(fā)癥 骨質(zhì)疏松:應評估所有狼瘡患者鈣和維生素D攝入量、規(guī)律運動情況及吸煙習慣;應根據(jù)現(xiàn)有指南對絕經(jīng)女性以及使用激素、其他可以降低骨密度藥物的患者進行骨質(zhì)疏松篩查和隨訪 癌癥:應按照指南的推薦進行癌癥篩查,包括子宮頸涂片檢查。
4、感染風險 篩查:HIV、HCV/HBV(尤其是在免疫抑制藥物如大量糖皮質(zhì)激素使用之前篩查)、TB(尤其是在免疫抑制藥使用之前)、CMV檢測(在特殊患者治療期間) 疫苗:高危感染的狼瘡患者應進行疫苗接種;應鼓勵使用免疫抑制藥的狼瘡患者進行死疫苗接種(尤其是流感和肺炎球菌),當狼瘡處于非活動期時應優(yōu)先接種;對于其他疫苗、應分析個體的風險/利益比 監(jiān)控:隨訪時出現(xiàn)嗜中性粒細胞減少明顯(<500/mm3)、淋巴細胞明顯減少(<500/mm3)、IgG降低,應進行感染風險的監(jiān)控。
5、評估頻率 非活動性、無損傷、無并發(fā)癥的狼瘡患者應每6-12個月評估一次;隨訪期間,應對患者強調(diào)預防措施。
6、實驗室評估 應監(jiān)控以下自身抗體及補體 基線:ANA、抗ds-DNA抗體、抗Ro抗體、抗La抗體、抗RNP抗體、抗Sm抗體、抗磷脂抗體、C3、C4;對抗磷脂抗體陰性患者再次評估:妊娠前、術(shù)前、移植前和接受含有雌激素藥物前或新的神經(jīng)和血管事件時;對抗Ro抗體和抗La抗體陰性患者在妊娠前再次評估;抗ds-DNA抗體/ C3、C4可提供疾病活動行/緩解的證據(jù) 其他實驗室評估:每6-12個月對非活動行狼瘡患者進行補體、血沉、C反應蛋白、血清白蛋白、血清肌酐(或GFR)、尿液分析和尿蛋白/肌酐比評估 患者如進行特異的藥物治療時,也應監(jiān)控藥物的毒性。

7、皮膚黏膜受累 依據(jù)現(xiàn)有的分類標準,參照狼瘡特異性紅斑、狼瘡非特異性紅斑、非狼瘡紅斑及藥物特異性的皮損特征,對皮膚黏膜損傷分類通過CLASI等有效標準,評估皮膚黏膜損傷的活動性和損傷程度。
8、腎 尿液分析持續(xù)異;蜓寮◆叩幕颊邞嬎隳虻鞍/肌酐比率(或24h蛋白尿),進行尿顯微鏡檢測和腎超聲檢查,也應考慮腎穿刺腎臟受累的患者在發(fā)病最初2-3年內(nèi)至少3個月一次評估尿蛋白/肌酐比率(或24h蛋白尿),進行免疫學測試(抗ds-DNA抗體、C3、C4)、尿液顯微鏡檢查,監(jiān)測血壓應依據(jù)國家慢性腎病基金會的指南對慢性腎病(e GFR<60ml,尿蛋白>0.5mg/24h)患者采取措施。
9、神經(jīng)心理學表現(xiàn) 通過注意力、識別詞匯和記憶力評估認識障礙(考察患者認識情況、家庭情況及記憶力);任何疑似的認知障礙,均應進一步評估。
10、眼評估 隨訪期間以下患者也應進行眼部檢查:接受糖皮質(zhì)激素有高度青光眼或白內(nèi)障風險的患者;對接受抗瘧藥的低風險前5年不需進行眼部檢查,5年后每年進行一次眼部檢查;對接受抗瘧藥的患者,高風險患者,應每年進行一次眼部檢查。






