系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種全身性的彌漫性的結(jié)締組織病，常常表現(xiàn)為發(fā)熱、皮膚紅斑，但很多患者往往不會首診風(fēng)濕科，直到常規(guī)對癥治療藥物效果不佳才轉(zhuǎn)診風(fēng)濕科明確了系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷。

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡的臨床表現(xiàn)多種多樣，診治誤區(qū)多，多源于缺乏對疾病的全面認(rèn)識。

　　我沒有紅斑，為什么說我是紅斑狼瘡?

　　我們常說的“紅斑狼瘡”一般就是“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”的簡稱，它的本質(zhì)是“血管炎”，而血管又遍布我們?nèi)�身，所以全身不同部位的“血管炎”可以出現(xiàn)完全不同的臨床表現(xiàn)�！凹t斑”只是我們?nèi)庋劭吹玫降淖畛Ｒ姷陌Y狀，故而得名。但就不同的患者而言，紅斑狼瘡血管炎完全可能不累及皮膚，而累及其他臟器，如累及腎臟則表現(xiàn)為狼瘡性腎炎、累及胃腸道則表現(xiàn)為胃腸道血管炎、累及中樞神經(jīng)系統(tǒng)則表現(xiàn)為狼瘡性腦病等等。

　　中樞神經(jīng)系統(tǒng)則表現(xiàn)為狼瘡性腦病等等。紅斑狼瘡為什么要做那么多檢查?

　　由于紅斑狼瘡是一種全身性的彌漫性的結(jié)締組織病，可以累及皮膚黏膜、腎臟、肺、中樞神經(jīng)、血液系統(tǒng)(如白細(xì)胞減少、溶血性貧血、血小板減少)、漿膜腔積液(如心包積液、胸腔積液)、心血管(肺動脈高壓)、胃腸道等，也容易與各個臟器的其他疾病相混淆，因此對于初次擬診患者需要做全面的評估，一是為了明確紅斑狼瘡的診斷;二是評估紅斑狼瘡疾病的臟器受累情況(嚴(yán)重程度及活動性);三是排除某些特殊用藥的禁忌癥(尤其是潛在的感染風(fēng)險，如乙肝攜帶、隱匿性結(jié)核感染等)。

　　紅斑狼瘡是風(fēng)濕病，但為什么要給我用化療藥?

　　紅斑狼瘡是一種復(fù)雜的自身免疫性疾病，多種免疫細(xì)胞(如T淋巴細(xì)胞、B淋巴細(xì)胞等)參與疾病的發(fā)生與發(fā)展。而我們常說的化療藥物中有一些可以針對性殺傷與紅斑狼瘡疾病相關(guān)的免疫細(xì)胞，起到調(diào)節(jié)免疫的作用，如常用于狼瘡性腎炎的環(huán)磷酰胺(CTX)、常用于免疫性血小板減少的美羅華(利妥昔單抗)、常用于噬血細(xì)胞綜合征的依托泊苷(VP16)等。而且用于治療風(fēng)濕病的這些“化療藥”也是經(jīng)過大量臨床研究證實其有效性和安全性之后才沿用過來的。紅斑狼瘡都好了，是不是可以停藥了?

　　目前的觀點認(rèn)為紅斑狼瘡不能根治，但絕大多數(shù)狼瘡患者可以通過藥物控制病情、不能完全停藥，比較理想的狀態(tài)是在疾病控制后，在醫(yī)生指導(dǎo)下逐漸激素減量至小劑量長期維持(每天2片以內(nèi))，但即便如此，仍需要定期門診隨訪，如果出現(xiàn)病情反復(fù)，應(yīng)立即規(guī)范治療。狼瘡患者切忌自行減藥或停藥!自行減停藥物患者，重者可引起臟器衰竭、甚至危及生命。

　　治療風(fēng)濕類風(fēng)濕、紅斑狼瘡，到山西晉康風(fēng)濕病醫(yī)院。